Le malattie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda di invalidità permanente: il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro settimanale, 216 euro per la ridotta efficienza e quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare al lavoro. “Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, ne soffre circa il 10% della popolazione generale, basti dire che su dieci pazienti presenti in un ambulatorio medico, almeno quattro lamentano un problema reumatologico – afferma il dottor Ignazio Olivieri, Direttore U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, Presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (SIR) –. Sono patologie croniche, caratterizzate da dolore, rigidità, disabilità di vario grado fino all’invalidità”.
Per la prima volta in Italia, grazie a una rilevazione promossa da A.M.R.E.R. (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) è stato verificato in modo univoco il peso numerico di queste malattie, misurato in base ai codici esenzione di 7 patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti. A ognuna delle sette patologie è attribuito uno specifico codice delle esenzioni ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e altre prestazioni specialistiche):
Artrite Reumatoide (codice 006),
Psoriasi (codice 045),
Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028),
Malattia di Sjogren (codice 030),
Morbo di Paget (codice 037),
Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047),
Spondilite Anchilosante (codice 054).
La rilevazione condotta da A.M.R.E.R. disegna la mappa dei pazienti con malattie reumatiche nel nostro Paese in base all’età, al genere e al territorio di residenza. La maglia rosa per organizzazione dei servizi, presenza di centri specialistici e competenza dello specialista reumatologo spetta a Friuli Venezia Giulia (0,79% di esenti ticket), Veneto (0,78%), Lombardia (0,72%), seguite da Toscana (0,70%), Emilia Romagna, Puglia; meno virtuose, Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, Campania che vede bocciata Napoli (0,31%).
“Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è di 371.586, che è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze. Un numero davvero significativo se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce, ma che purtroppo continua a evolvere – spiega Daniele Conti, Responsabile Area progetti A.M.R.E.R. onlus –. Il report, inoltre, ha fatto emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche: possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40 mila esenzioni ticket in più all’anno in Italia”. Un’analisi dei dati complessivi fa emergere che il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) delle esenzioni rilasciate è per Artrite Reumatoide (AR), seconda significativa patologia è la Psoriasi nelle sue varie forme con il 31,8% (118.245 esenzioni ticket), patologie di minore prevalenza numerica ma altrettanto severe come la Sclerosi Sistemica Progressiva e il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), rappresentano globalmente il 12,8%.
A.M.R.E.R. è l’Associazione dei Malati Reumatici dell’Emilia Romagna. Si tratta di una realtà di supporto ai pazienti, presente dal 1979: nasce ed è tutt’ora un’Associazione di volontari con sede a Bologna, nel tempo ha acquisito il titolo di ONLUS, e conta oggi oltre 3.600 soci in Italia.
Guerrina Filippi, Presidente AMRER Onlus, ci parla dell’indagine A.M.R.E.R.
A.M.R.E.R. si è fatta promotrice e ha realizzato a livello nazionale la prima indagine sulle esenzioni per patologie reumatiche. Com’è nata l’iniziativa e qual è la sua valenza? Quale valore aggiunto porterà al SSN sul piano sanitario ed economico con riguardo alle patologie reumatiche?
Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è stata la prima esigenza che A.M.R.E.R. si è posta quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica. Per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui A.M.R.E.R. si faceva portavoce. Da questa consapevolezza è iniziato un percorso direi quasi obbligato che nel 2006 ci ha portati a reperire dati esistenti tali da dimostrare la rilevanza numerica di queste patologie in ambito regionale.
Oggi questa indagine è l’evoluzione del lavoro avviato in Regione Emilia Romagna e trasferito a livello nazionale, ed ha il grande merito di far conoscere in maniera più adeguata il “pubblico” dei pazienti e i loro bisogni anche in termini di esigenze legate all’età, al sesso, all’attività lavorativa e alla presa in carico. I dati non rappresentano l’incidenza di malattia, ma il numero di esenzioni attive rilasciate da 150 aziende sanitarie, è probabile in tal senso che il dato complessivo ottenuto sia in realtà sottostimato, tuttavia una cosa è certa: il numero di pazienti esenti per patologia reumatica rilevato è quello sotto al quale non si scende, ossia rappresenta il numero minimo.
Sicuramente questo censimento di A.M.R.E.R. porterà valore aggiunto al Servizio Sanitario Nazionale: intanto una riorganizzazione socio-sanitaria strategica basata sul concetto di costruzione di Reti per la programmazione dei servizi di accesso alle cure, per adattare maggiormente il sistema delle cure ai bisogni dei pazienti, per migliorare l’utilizzo delle risorse complessivamente disponibili, consentendo alla fine un risparmio sia per le aziende sanitarie sia per il Servizio Sanitario Nazionale.
L’indagine di A.M.R.E.R. vuole dare risposte ai bisogni dei pazienti attraverso il riconoscimento della figura del reumatologo e una progressiva organizzazione di PDTA specifici che consentano alla fine un risparmio di risorse per le aziende sanitarie. Quale potrebbe essere in tal senso il ruolo svolto da Associazioni dei pazienti come la vostra nel partecipare alla realizzazione di reti assistenziali e/o percorsi diagnostico-terapeutici sul territorio e in Centri di riferimento specialistici?
La reumatologia sta vivendo a livello italiano un periodo piuttosto complesso legato alla contrazione delle risorse. In tale contesto diventa sempre più difficile trasmettere ai decisori l’articolato e indispensabile lavoro svolto dalla figura del reumatologo in termini di attività/malattie/ bisogni dei pazienti legati alla cronicità di queste patologie. Il rischio concreto potrebbe essere quello di vedere scomparire molte realtà assistenziali proprio perché non si conosce e né si riesce a rappresentare il bacino di bisogno che intercettano.
Il ruolo svolto da Associazioni dei pazienti come la nostra è determinante per contribuire a rafforzare l’attenzione sulle malattie reumatiche autoimmuni sia perché in aumento e rilevanti sotto il profilo socio-sanitario ed economico sia perché estremamente complesse e a motivo di questa complessità bisognose di approcci multidisciplinari specialistici. Siamo convinti che grazie all’associazionismo sia possibile promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’amministrazione e dell’utenza stessa, migliorando la qualità dell’offerta, contenendo la spesa e ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria. Attraverso una progressiva acquisizione di professionalità e autorevolezza le Associazioni devono entrare nei processi di produzione salute, consci del proprio ruolo di rappresentanti dei pazienti, non sostituendosi all’erogatore, come spesso accade, ma contribuendo ad accrescere la conoscenza dei bisogni dei pazienti tra gli amministratori pubblici e i politici. Solo con un’azione sinergica si potrà migliorare la qualità di vita delle persone malate nonché quella dei loro familiari.
La vostra Associazione e le altre dedicate ai pazienti reumatici, potrebbero avere un ruolo a livello nazionale nel promuovere il riconoscimento di linee guida per la gestione a tutto tondo del paziente reumatico?
A.M.R.E.R. ha maturato nel tempo un’esperienza che rappresenta, anche sotto il profilo professionale dei suoi volontari, una crescita importante. Questo grazie ad un proficuo lavoro di collaborazione e sinergia con gli amministratori pubblici. Siamo arrivati a comprenderne molti processi, molti limiti e tante potenzialità. Si sono raggiunti obiettivi significativi come linee guida, progetti di ricerca, formazione e PDTA.
È ora importante amplificare e trasferire le buone pratiche e il bagaglio esperienziale acquisito per metterlo in “rete” e proseguire con il processo di condivisione delle conoscenze, delle competenze, dei percorsi efficienti e delle progettualità per conseguire la crescita a livello nazionale. La complessità crescente delle attività e dei bisogni quando proiettiamo le singole esperienze a livello nazionale, ci vede già impegnati in un processo di progressivo coordinamento per superare i personalismi limitanti. Lavoriamo in questa direzione e rivolgiamo un invito ad unirsi alle nostre attività, alle tante realtà associative reumatologiche che sono attive sul territorio nazionale, per offrire un servizio di supporto e confronto all’amministratore pubblico nazionale in modo da migliorare concretamente la qualità della vita del paziente.
