Il cancro è oggetto di ampie riflessioni a livello internazionale sia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che della Commissione Europea.
Secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità il cancro è la principale malattia a livello mondiale con 14,2 milioni di nuovi casi nel 2012 e una proiezione di oltre 21,6 milioni nel 2030.
Le 5 neoplasie più frequenti nel 2017 nella popolazione sono quelle del colon-retto (53.000 nuovi casi), seno (51.000), polmone (41.800), prostata (34.800) e vescica 27 mila. Questi i numeri del cancro in Italia 2017 secondo il rapporto AIOM/AIRTUM e sono 369 mila i nuovi casi di cancro stimati nel 2017 (192.000 fra gli uomini e 177.000 fra le donne).
In Italia, a causa di fattori culturali, socio-economici e ambientali, ci sono delle disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, nell’accesso agli screening per la prevenzione oncologica, alla diagnosi precoce e alla cura. La prevenzione è un aspetto fondamentale che richiede strategie di comunicazione condivise e capaci di convincere la popolazione ad affrontare con responsabilità gli screening oncologici offerti dai LEA. Questi alcuni dei punti affrontat a Roma il 7 febbraio al convegno dal titolo “Elezioni 2018: L’impegno dei partiti per la lotta ai tumori. La politica si confronta con le associazioni dei pazienti”.
“Migliorare la vita di milioni di persone che lottano contro il cancro è la ragione d’esistere delle nostre associazioni e l’obiettivo della nostra iniziativa – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – chiediamo dunque a tutti i politici che daranno vita alla prossima Legislatura l’impegno a riportare al centro delle politiche sanitarie e delle programmazioni istituzionali gli unmet need dei pazienti oncologici e delle loro famiglie”.
Erano presenti Massimo Garavaglia di Lega Nord, Maurizio Gasparri di Forza Italia, Federico Gelli del Partito Democratico, Stefano Parisi Segretario Energie per l’Italia, Sergio Pirozzi Sindaco di Amatrice, Walter Rizzetto di Fratelli d’Italia, Elisa Simoni di Liberi e Uguali, Mina Welby di + Europa. All’attenzione dei politici sono state sottoposte 4 ampie tematiche, tra loro interconnesse, che racchiudono idealmente tutti i punti dell’Accordo, rappresentando quelle sigarette e abitudini ormai consolidate, ma potenzialmente pericolose, come l’eccessiva esposizione al sole. “Noi siamo schierati in prima linea per ribadire l’inequivocabile importanza della divulgazione della cultura della prevenzione a tutti i livelli, al fine di promuovere stili di vita consapevoli e contrastare la falsa informazione e il nostro movimento si sta confermando una strategia efficace per raggiungere questi obiettivi”, ha sottolineato Federica Ferraresi, WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe). Una cultura della prevenzione che deve essere insegnata già in età scolare, se vogliamo contrastare la diffusione di patologie oncologiche insidiose, come il melanoma. “Efficaci iniziative di prevenzione del melanoma sono un bisogno sempre più urgente, se vogliamo contrastare la sua incidenza, addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni – spiega Monica Forchetta, Presidente APAIM (Associazione Pazienti Italia Melanoma) – una volta era una patologia che colpiva solo gli adulti, ora sono molti, troppi i giovani che si ammalano. Dobbiamo dunque partire dalle scuole, perché un bambino informato oggi è un adulto sano domani”.
Se la consistenza del Fondo Sanitario Nazionale desta comprensibili preoccupazioni sul futuro dell’assistenza medica, non di meno ne genera l’ormai annoso problema della carenza di risorse umane: mancano all’appello circa 47.000 professionisti del settore infermieristico (dati Ipasvi) e studi demografici indicano che fra qualche anno ampie fasce di popolazione potrebbero mancare del cosiddetto Medico di famiglia. “La carenza di risorse umane incide in modo determinante anche nella gestione degli screening, come quello per il tumore del colon retto e, a cascata, sulla vita dei pazienti: il numero limitato di ambulatori di gastroenterologia che eseguono colonscopie, esame necessario per diagnosticare la presenza di eventuali neoplasie, comporta una dilatazione dei tempi delle liste di attesa e quindi una ricaduta negativa sulla prognosi della patologia”, sottolinea Isabella Francisetti, Presidente AMOC onlus (Associazione Malati Oncologici Colon-Retto).
Carenza che si converte in carichi di lavoro esasperati per gli operatori sanitari e minore attenzione nell’interazione con il paziente. Quello della comunicazione tra medico e paziente è un aspetto importante: una ricerca italiana ha stabilito che dedicare più tempo all’ascolto dei pazienti può accrescere del 30% l’efficacia di una cura, ma i pazienti sono interrotti in media dopo solo 18 secondi da quando iniziano a parlare. “La disponibilità all’ascolto e al feedback tra medico e paziente – afferma Patrizia Burdi, Presidente AISCUP (Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico) – ha un impatto positivo notevole sulla qualità di vita di entrambi, come attestato ormai da numerosi studi. Una comunicazione empatica non è un dono di pochi ma una competenza che tutti possono apprendere e che può contribuire alla riduzione dei costi dell’assistenza medica: è tempo che anche in Italia diventi uno specifico insegnamento nelle Scuole di Medicina”.
SALUTE DONNA ONLUS
Salute Donna è un’Associazione di volontariato (ONLUS) nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano (Via Venezian) attuale sede legale, per volontà della sua fondatrice Annamaria Mancuso in seguito a un’esperienza diretta con la malattia.
L’attività dell’Associazione è svolta principalmente dai volontari, che oggi arrivano ad essere 240 ed è collegata prevalentemente alle patologie oncologiche femminili e a tutte le altre patologie correlate, ma non solo, che coinvolgono anche l’intera popolazione sul tema della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro.
L’Associazione mette in campo numerose risorse umane e professionali sia nella collaborazione con le Istituzioni che nell’aiuto diretto alla persona. È impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni.
Salute Donna è presente in Lombardia, Piemonte, Lazio, Abruzzo, Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna.
www.salutedonnaonlus.it
ABRCADABRA
È la prima Associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando assieme a sanitari e Istituzioni, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit. Tra gli obiettivi della ONLUS anche la realizzazione di Linee Guida Nazionali e regionali che possano standardizzare la presa in carico di questi soggetti (uomini e donne) limitando le inappropriatezze e le profonde differenze tra le diverse Regioni e talvolta all’interno della stessa Regione, oltre al riconoscimento dell’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie previste dai protocolli di sorveglianza per le persone portatrici.
www.abrcadabra.it
ACTO ONLUS
ACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico, è la prima Associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili in Europa. L’attività dell’Associazione si struttura attraverso gruppi di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente del lavoro volontario degli associati.
www.actoonlus.it
A.I.G.
L’Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a un’Associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. www.gistonline.it
AISCUP
AISCUP-onlus è un’organizzazione “no-profit” di utilità sociale che contribuisce alla lotta contro il cancro e alle cure del paziente oncologico attraverso iniziative in tema di ricerca scientifica, formazione professionale, informazione, prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione e assistenza. All’interno della straordinaria e continua evoluzione del settore scientifico, AISCUP fa proprio un approccio creativo all’universo scientifico, confermando quanto sia ormai importante l’interazione tra il campo “psico-emotivo” e quello medico-scientifico per sviluppare e potenziare le cure oncologica e la medicina. Per ulteriori informazioni: www.aiscup.it
AMOC ONLUS
L’AMOC Onlus, Associazione Malati Oncologici Colon-Retto, è un’Associazione di volontariato nata nel 2006 con finalità esclusivamente di utilità sociale quali la prevenzione, l’informazione e supporto morale a favore dei pazienti colpiti da tumore del colon-retto e loro familiari. L’attività dell’Associazione si svolge sia in ambito ospedaliero mediante azioni di supporto psicologico e informativo, sia al di fuori, con campagne di sensibilizzazione per la prevenzione del tumore del colon retto.
www.amoc.it
APAIM
L’Associazione APAIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma, si occupa di sensibilizzare la Prevenzione primaria e secondaria su tutto il territorio nazionale. Grazie alla collaborazione dei medici in un solo anno e mezzo di vita dell’Associazione è stato possibile effettuare 1500 screening gratuiti e asportare 40 melanomi. La nostra missione è di dare supporto sia al paziente che al famigliare colpito da melanoma ma anche nel indirizzare le persone anche per una semplice visita dermatologica da medici in strutture specializzate in tutta Italia. Infatti l’Associazione tiene contatti con tutte le strutture e medici specializzati su questa malattia. I pazienti ci contattano tramite la pagina Facebook dell’Associazione con messaggi privati oppure tramite contatto telefonico h24.
ASSOCIAZIONE ARLENIKA ONLUS
L’Associazione Arlenika onlus, dal 1996 con la promozione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e acquisizione della coscienza del cambiamento. www.progettoamazzone.it
A.S.S.O.
L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico, avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C. di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina), diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e provinciale. La onlus si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e lungo-viventi oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione scientifica. assooncologia@libero.it
GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
Il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è nato nel 2009 con l’obiettivo principale di rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena. Per fare questo, il gruppo s’impegna nel promuovere iniziative sociali a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie e nell’aggiornarli sulle innovazioni terapeutiche, nell’incoraggiare la ricerca per la cura della LMC, nel diffondere la conoscenza della malattia e nel promuovere rapporti con associazioni nazionali ed internazionali per sviluppare iniziative tese a garantire ai pazienti l ’accesso alle terapie e al corretto monitoraggio.
www.lmconline.it
GRUPPO AIL PAZIENTI MMP
Il Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche PH- è nato nel gennaio 2014 con lo scopo di fornire un sostegno ai pazienti affetti da trombocitemia essenziale, mielofibrosi e policitemia vera. Tra gli obiettivi principali, quello di divenire un valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, di promuovere iniziative d’incontro e confronto con gli specialisti e di diffondere la conoscenza di queste patologie.
www.ailpazienti.it/mmponline
NASTRO VIOLA
L’Associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas.
Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore infausto e devastante. Vorremmo far sì che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro a ciò che abbiamo vissuto.
L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio.
www.nastroviola.org
NET ITALY ONLUS
NET Italy onlus, Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”. www.netitaly.net
OFFICINE BUONE
Officine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta format innovativi per la promozione del volontariato giovanile, realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i loro parenti. www.officinebuone.it
SALUTE UOMO
Salute Uomo nasce all’inizio del 2016 all’interno dell’Associazione Salute Donna in quanto quest’ultima, occupandosi già da tempo di tumori riguardanti il genere maschile, ha voluto formalizzare un gruppo di volontari, riuniti sotto un’unica sezione nazionale, che potessero impegnarsi a seguire tutti quegli uomini che ne avessero necessità a seguito di una patologia oncologica. All’interno del gruppo maschile è stato individuato un responsabile nazionale, dott. Amilcare Brambilla, ex malato di cancro, il quale svolgerà il lavoro di coordinamento delle attività riguardanti le problematiche sopra citate.
www.salutedonnaonlus.it
ASSOCIAZIONE SCHIRINZI A. MARIO ONLUS
L’Associazione Schirinzi A. Mario onlus svolge dal 2008 un servizio d’informazione e assistenza ai malati affetti da mieloma multiplo attraverso l’organizzazione di seminari rivolti ai pazienti e per mezzo del suo sito in rete. L’Associazione inoltre svolge un’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo le problematiche legate al mieloma multiplo attraverso la creazione di eventi a scopo benefico. mielomahelp.blogspot.com
Uì TOGETHER
L’associazione Uì Together nasce dall’idea di alcuni medici dell’Istituto Tumori di Bari ed è una squadra creata per diffondere e sostenere la prevenzione, la diagnosi e la cura del tumore della mammella.
I nostri progetti sono diversi e si svolgono nella Casa delle Donne del Mediterraneo, al di fuori dalle mura ospedaliere; un luogo accogliente da noi ristrutturato grazie ai fondi stanziati per il nostro progetto dalla Fondazione Megamark.
L’Associazione realizza anche manifestazioni a carattere divulgativo, campagne educative nelle scuole ed eventi di sensibilizzazione sul territorio.
WALCE
WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro.
www.womenagainstlungcancer.eu
