UN SITO E UNA ‘APP’ DEDICATI AL TEMA PSORIASI

Il Web è una fonte sempre maggiore d’informazioni sanitarie quindi anche i pazienti affetti da psoriasi si rivolgono a Internet per i motivi più disparati. É questo il pensiero di Antonio Costanzo, Direttore Clinica Dermatologica, “Sapienza” Università di Roma, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, Roma Membro del Consiglio Direttivo SIDeMaST.

“La maggior parte di loro va online per leggere informazioni o conferme riguardo alla terapia prescritta, mentre molti altri per cercare nuove terapie da proporre al proprio medico – precisa Costanzo –. Purtroppo il Web è una fonte d’informazioni poco controllata per cui è facile che il paziente possa ottenere notizie non complete e da fonti non scientificamente valide. Il classico esempio è quello del paziente che trova informazioni sugli effetti collaterali del farmaco che sta assumendo e fa presente al proprio medico che quel particolare effetto collaterale potenziale non gli era stato comunicato. In realtà nei vari blog si è più propensi a rilevare eventi avversi, anche rari, piuttosto che il funzionamento corretto del farmaco. Il paziente psoriasico, in particolare, è cambiato grazie al Web perché ha più aggiornamenti riguardo alla propria malattia, è più edotto e di conseguenza fa più domande al dermatologo, specie per quanto riguarda i trattamenti, ed è sicuramente un paziente più maturo, perché ha una percezione realistica sulla serietà della propria malattia. Molti pazienti con psoriasi però non utilizzano ancora Internet per informarsi sulla propria condizione e, inoltre, la maggior parte di essi non è trattata o è sottotrattata”.

Web però non significa solo forum e social network, ma sempre di più Mobile e quindi App. Il numero delle Mobile App è passato dalle 97.000 del 2013 alle 165.000 nel 2015 e di queste, i 2/3 sono inerenti al wellness e ben il 20% alla cura. In particolare, nell’ambito delle patologie croniche, la maggior sensibilità a device digitali, il trend del “quantify myself”, ecc.

Nasce così QualityCare^TM, un sito web dedicato ai pazienti con psoriasi lieve-moderata che offre loro informazioni, servizi, approfondimenti e counseling online.

Il sito nasce con l’obiettivo di migliorare a 360° la qualità di vita dei pazienti offrendo loro tutte le risorse utili per vivere al meglio la propria quotidianità, senza trascurare alcun aspetto: dall’aderenza alla terapia all’alimentazione, dallo stile di vita, agli aspetti psicologici fino agli eventi scientifici e alle campagne di sensibilizzazione. Un vero e proprio portale che si candida a diventare un punto di riferimento quotidiano per le migliaia di persone che in Italia convivono con questa patologia.

Quali sono i servizi offerti?
Sul sito gli utenti troveranno prima di tutto informazioni, consigli sulla patologia e sugli stili di vita, con numerosi spunti pratici per convivere al meglio con la psoriasi, imparando a gestirla e a controllarla: non solo le informazioni generali, ma delle vere e proprie “pillole” informative aggiornate ogni giorno e dedicate a tutti gli aspetti che ruotano intorno a questo tema. Inoltre, il vero valore aggiunto della piattaforma sono quei servizi innovativi e personalizzati sviluppati sulla base di ricerche svolte proprio per soddisfare le esigenze dei pazienti in rete, come la sezione dedicata interamente alla nutrizione, con la collaborazione di un esperto nutrizionista, e il servizio “Chiedi all’esperto” con uno specialista dermatologo dedicato a rispondere ai quesiti degli utenti in forma privata.

Infine, i pazienti possono scaricare gratuitamente sul proprio smartphone l’App “MyPso” per avere sempre a portata di mano i consigli del sito QualityCare^TM.

Come funziona?
Registrandosi sul portale QualityCare^TM e inserendo i propri dati sarà possibile avere accesso ad una Homepage ricca d’informazioni personalizzate per conoscere e gestire al meglio la psoriasi, patologia cronica e recidivante con la quale molti pazienti convivono quotidianamente.

Il menù del sito è composto da 5 macroaree:

1. “Eventi” (le iniziative di sensibilizzazione, i congressi, gli incontri da non perdere).
2. “Nutrition” (le ricette e i consigli del nutrizionista per un’alimentazione sana che tenga conto della patologia).
3. “Chiedi all’esperto” (uno specialista dermatologo a disposizione degli utenti).
4. “Pillole del giorno” (brevi news di poche righe per restare sempre aggiornati).
5. “Glossario” (una raccolta di termini scientifici per approfondire i contenuti).

Uno dei punti di forza di QualityCare^TM è sicuramente rappresentato dalla sezione Nutrition che tratta di come approcciarsi al cibo e alle ricette sane, senza però dimenticare il gusto e il piacere di mangiare. Le ricette proposte, dal nasello in crosta alle tagliatelle di zucca, dalle alici marinate al dolce morbido alle noci, sono tutte “PSO-Ok” e sono studiate per essere al tempo stesso sazianti, appetitose e adatte per chi soffre di psoriasi.

Inoltre è possibile avvalersi della consulenza di un nutrizionista online: attraverso un box dedicato, ogni utente potrà richiedere un consulto in forma privata con l’esperto che risponderà tramite mail alle domande riguardanti tutti i temi legati all’alimentazione e alla psoriasi.

Analogamente anche la sessione Chiedi all’esperto si avvale della consulenza online di uno specialista dermatologo, grazie alla quale sarà possibile inserire in un box dedicato il proprio quesito e inviarlo allo specialista per ottenere una risposta.

Molto interessanti anche le sotto-sessioni del sito più orientate nei confronti della psoriasi e dei suoi trattamenti.

Le 5 sotto-sezioni sono:

1. “Tutti gli argomenti”
2. “Gestione dei sintomi”
3. “Gestione della terapia”
4. “Vivere con la psoriasi”
5. “Conoscere la psoriasi”

Ogni sezione si arricchisce di articoli e news riguardanti il tema della gestione dei sintomi, della gestione della terapia, la convivenza quotidiana con la psoriasi e la conoscenza della malattia. Inoltre, per ogni sotto-sezione verranno indicati tra gli articoli “i più visitati al momento” e “potrebbero anche interessarti”, consentendo così all’utente di trovare facilmente tutte le news che possono essergli utili.

Il sito, nei prossimi mesi, si arricchirà di ulteriori strumenti e servizi utili che faranno di QualityCare^TM il portale di riferimento per i pazienti sui temi legati alla psoriasi.

Per maggiori informazioni visita il sito: http://www.qualitycare.it/

Oppure scarica l’app gratuita: MyPso 

LA PSORIASI
La psoriasi è una malattia della pelle, ad andamento cronico e recidivante, che si manifesta con la comparsa di chiazze rossastre e rotondeggianti, ben delimitate da margini netti. Con il progredire della patologia, le chiazze possono confluire e sono ricoperte di squame di colore bianco-argenteo. La psoriasi può interessare tutta la superficie corporea, ma le aree classicamente colpite sono: gomiti, ginocchia, cuoio capelluto e regione sacrale.

L’evoluzione di questa malattia, per la quale non esiste ancora oggi una terapia risolutiva, è imprevedibile e può procedere attraverso riacutizzazioni, miglioramenti e talvolta anche persistenti remissioni.

È importante rilevare che anche una minima estensione della malattia sulla superficie corporea può essere associata a comorbilità. Numerosi studi hanno dimostrato che non solo vi è un’associazione tra psoriasi e artrite psoriasica, depressione e abuso di sostanze, ma anche che i pazienti affetti da psoriasi presentano una maggior incidenza della sindrome metabolica, e quindi obesità, diabete, patologie cardiovascolari.

Tipi di psoriasi
La severità della psoriasi è misurata in base all’estensione delle lesioni, al grado di eritema, desquamazione e infiltrazione, alla risposta alle terapie e al grado di disabilità sociale e psicologica.

Le varie forme cliniche sono:

• psoriasi a placche: è la forma più comune. Le lesioni compaiono a livello del cuoio capelluto, del tronco e sugli arti. Anche le unghie possono essere coinvolte;
• psoriasi guttata: colpisce prevalentemente i bambini e si manifesta con piccole chiazze su tutto il corpo; spesso è correlata a faringite streptococcica;
• psoriasi pustolosa: si presenta sotto forma di piccole pustole che ricoprono aree delimitate (palmi delle mani o piante dei piedi), oppure tutto il corpo;
• psoriasi inversa: è comune nelle persone anziane e colpisce le pieghe (regione ascellare, inguinale e pieghe sottomammarie). Le lesioni possono essere umide;
• psoriasi eritrodermica (detta anche psoriasi esfoliativa): è interessata tutta la superficie cutanea che si presenta uniformemente arrossata con desquamazione intensa³.

La psoriasi lieve-moderata
La maggior parte delle persone affette da psoriasi (circa l’80%) soffre di psoriasi a placche, nella forma lieve o moderata. La psoriasi si definisce:

• lieve, quando interessa meno del 10% della superficie ed è controllata con successo dalla terapia locale;
• moderata, quando interessa dal 10 al 20% della superficie corporea o meno del 10% ma con localizzazioni importanti (viso e mani) che pesano sulla qualità di vita del paziente, ed è ben controllata con la terapia locale.

Molto spesso la psoriasi lieve-moderata non viene riconosciuta e adeguatamente trattata. Inoltre, sono soprattutto i pazienti affetti da queste forme a manifestare il maggior grado d’insoddisfazione riguardo alla gestione terapeutica e clinica della malattia, dal momento che le terapie sistemiche, anche in considerazione del profilo di sicurezza per svariati aspetti non ottimale, sono riservate a forme di psoriasi moderata-grave.

La psoriasi può inoltre presentarsi di livello moderato-grave, quando interessa più del 10% della superficie corporea ma non risponde alla terapia locale, o che interessa meno del 10% della superficie corporea ma è presente in aree “problematiche” (cuoio capelluto, mani e piedi); è grave quando coinvolge più del 20% della superficie corporea o meno del 20% ma è instabile, rapidamente progressiva e interessa parti importanti come le superfici palmo-plantari e il cuoio capelluto.

Epidemiologia
La psoriasi colpisce in egual misura gli uomini e le donne, anche se studi sull’incidenza della patologia suggeriscono che tende a manifestarsi più precocemente nella popolazione femminile.

Nel mondo ne sono affette circa 125 milioni di persone, pari al 3-4% in occidente, e al 3,1% nella popolazione italiana⁶.

L’incidenza è intorno ai 6 casi per 10.000 abitanti ogni anno, e appare più alta nei Paesi sviluppati, mentre si riduce tra Neri e Asiatici e in alcuni gruppi etnici, come gli Aborigeni australiani, ed è del tutto eccezionale nei Nativi americani. Tuttavia, le minoranze sono soggette ad ammalarsi nella forma grave e a soffrire di un maggiore distress sociale ed emozionale.

La patologia può insorgere a qualsiasi età, ma nelle forme dell’adulto è più comunemente diagnosticata ai 20 e ai 50 anni d’età.

Fattori scatenanti
La psoriasi è una malattia a carattere genetico: circa il 30% dei soggetti con psoriasi ha una storia familiare nei parenti di primo grado. La probabilità di ammalarsi con entrambi i genitori affetti da psoriasi è di circa il 40%.

Molti possono essere i fattori ambientali scatenanti. Tra questi:

• i traumi fisici, come il grattamento, le ustioni, le cicatrici chirurgiche o i traumi accidentali;
• lo stress emotivo;
• l’aumento dell’indice di massa corporea, correlato all’incremento del rischio di manifestare la malattia;
• le infezioni delle alte vie respiratorie, causate prevalentemente dallo streptococco betaemolitico, soprattutto nei pazienti pediatrici;
• alcuni farmaci, ad esempio sali di litio, beta-bloccanti, antimalarici, FANS;
• l’etilismo e il fumo, che spesso accompagnano le forme gravi di psoriasi e sono maggiormente correlati all’insorgenza di psoriasi pustolosa³.

Ripercussioni sulla qualità di vita
La psoriasi incide su gran parte degli aspetti del vivere quotidiano del paziente, dalla scelta dei vestiti alle attività sportive, come ad esempio il nuoto, dove l’esposizione di aree cutanee affette comporta emarginazione ed esclusione. L’impatto negativo della patologia si ripercuote anche sulle attività lavorative e scolastiche e sulle relazioni affettive. La compromissione dell’aspetto estetico può dar luogo a disturbi a livello psichico, affettivo e professionale. Il peso psicologico e sociale che essa impone spesso oltrepassa la gravità del disturbo in sé: più del 60% dei pazienti associa alla malattia una diagnosi di depressione e, di questi, il 10% ha idee di suicidio.

Le manifestazioni cutanee della malattia, oltre al dolore e al prurito, provocano disagio, frustrazione e vergogna, da cui deriva la perdita di autostima e un senso di stigmatizzazione. I pazienti provano insicurezza e cercano di nascondere agli altri il proprio problema, spesso isolandosi per paura del rifiuto sociale. Questo forte disagio è ulteriormente esacerbato dal pregiudizio, purtroppo ancora diffuso nella maggior parte degli italiani, che la patologia sia contagiosa e questo fa si che molte persone con psoriasi frequentino esclusivamente persone affette dalla stessa malattia.

La psoriasi può dunque essere considerata a tutti gli effetti una patologia invalidante, per via dell’impatto fortemente negativo sui pazienti che ne soffrono, che può arrivare a condizionare anche i progetti lavorativi e di carriera.