“Aderisco Perché” è la prima campagna di sensibilizzazione sull’aderenza alle terapie rivolta ai pazienti trapiantati e alle loro famiglie. E’ promossa da AIDO, ANED, EPAC Onlus, SIN e SITO. La Campagna “Aderisco Perché” vuole essere di stimolo e motivazione ai pazienti affinché vivano con fiducia il futuro e la “nuova vita” che il trapianto d’organo ha permesso loro di iniziare, prendendo coscienza dell’importanza della corretta aderenza alla terapia dopo il trapianto.
Si propone di valorizzare l’esperienza di ogni singolo paziente trapiantato e lo fa attraverso il libro “Aderisco Perché – Storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere”, nel quale cinque protagonisti, Marianna, Francesca, Marco, Giuseppe ed Eugenio, raccontano le loro storie di vita dopo il trapianto. Il libro è pensato per aiutare i pazienti trapiantati ad aderire al percorso di cura e tornare a vivere da protagonisti la propria vita. Il libro verrà distribuito dalle Associazioni promotrici della campagna, AIDO, ANED e EpaC Onlus, oltre che dalle Società Scientifiche, direttamente ai Centri di Trapianto e ai Reparti di Nefrologia.
“L’aderenza alle terapie è estremamente importante – afferma Franco Citterio, Presidente SITO, Società Italiana Trapianti d’Organo – questo perché i pazienti dopo il trapianto d’organo devono assumere i farmaci immunosoppressivi per evitare la reazione di rigetto e lo scopo di queste terapie è proprio quello di tenere depresso il sistema immunitario. A volte il migliore dei trattamenti perde efficacia a causa della mancata aderenza, che determina problemi a livello clinico, ma anche economico poiché genera spreco di risorse del sistema sanitario nazionale”.
In Italia si registrano: un aumento del numero di donatori d’organo, superiori del 25% rispetto alla media europea, un incremento del numero di organi trapiantati, pari a 3.135 contro i 3.068 dell’anno precedente e la diminuzione significativa del tempo di attesa per un trapianto. Ma rimane comunque di fondamentale importanza far comprendere ai pazienti e alle loro famiglie il valore della terapia post trapianto e della corretta e regolare assunzione per ottenere il successo clinico.
“La perdita dell’organo trapiantato, dovuta alla non aderenza alla terapia immunosoppressiva, è un dato che la letteratura più recente ha evidenziato ed esiste il rischio concreto che i pazienti manipolino le terapie fino ad arrivare a sospenderle – osserva Valentina Paris, Presidente ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus – gli ostacoli sono due: da una parte la cronicità e la ripetitività della terapia che deve essere assunta per tutta la vita comporta una stanchezza quasi fisiologica, dall’altra il fatto che se succede una tantum di dimenticare la pasticca sembra in apparenza che non succeda niente all’organo o quanto meno dai controlli del sangue le conseguenze non sono immediatamente rilevate. Tutto questo induce il paziente a pensare che ‘forse i farmaci non servono più’. Da qui la necessità di coinvolgere emotivamente i pazienti anche attraverso iniziative come questa campagna”.
Il trapianto d’organo è un intervento chirurgico, completamente gratuito per il paziente, che consiste nella sostituzione di un organo malato, con uno sano proveniente da un altro individuo che viene chiamato donatore.
Per la maggior parte degli organi il prelievo avviene da donatore non-vivente, nel caso invece di trapianto di un rene o di una parte del fegato il donatore può essere vivente (si può infatti continuare a vivere con un rene solo e con solo una parte del fegato perché in grado di rigenerarsi da solo).
Vengono normalmente trapiantati i reni, il cuore, il fegato, i polmoni, il pancreas e l’intestino.
Il trapianto di cuore, fegato e polmone costituiscono degli interventi salvavita mentre il trapianto di rene rappresenta una valida alternativa terapeutica per malati che altrimenti dovrebbero sottoporsi a dialisi, una cura efficace ma per la quale ogni paziente deve sottoporsi a diverse sedute settimanali di 3-4 ore ciascuna.
Il trapianto risulta essere ad oggi l’unica opportunità di vivere o di riprendere a vivere normalmente.
In Italia attualmente qual è la situazione in merito alla raccolta delle dichiarazioni di volontà favorevoli alla donazione d’organo? Attualmente ai cittadini viene data la possibilità ma non l’obbligo di esprimere la propria volontà sulla donazione dei propri organi e tessuti a scopo trapianto post morte – risponde Vincenzo Passarelli, Presidente Nazionale AIDO, Associazione Italiana per la Donazione di Organi Tessuti e Cellule –. Quindi il sistema scelto in via transitoria non è il silenzio-assenso informato, ma il consenso o il dissenso esplicito (art. 23 legge 91/99). Oggi i cittadini possono manifestare la volontà di donare o non donare presso gli sportelli delle ASL, presso l’ufficio anagrafe dei Comuni al rilascio o al rinnovo della carta di identità, oppure tramite iscrizione all’AIDO o, infine, con una dichiarazione in carta libera portata sempre con sé. Le prime tre formule di dichiarazione di volontà vengono registrate nel sistema informativo trapianti (SIT) e sono consultabili dalle rianimazioni e dai Centri regionali trapianti. In questo momento alle ASL sono registrati 152.000 cittadini, il 90% ha deciso per il “sì”; presso i Comuni sono 107mila i cittadini registrati, il 93% dei quali ha scelto il “sì”; all’AIDO sono registrati un milione e 400 mila cittadini, che al 100% hanno scelto di donare. Noi riponiamo molte speranze nell’iniziativa dei Comuni, circa 8 mila sul territorio nazionale. Per ora sono 200 quelli aderenti, ma se il numero dovesse aumentare, come auspichiamo, questo database potrebbe diventare molto corposo.
